Conciencia Social: dwarfism primordial

-"Señora, va a tener usted un enanito."- dijo el Doctor.


Veo digno de mención casos que conocemos, ya sea por parodias o bromas, los cuales realmente son un drama para muchas personas. Creo importante abrir este post, y futuros post, para intentar concienciarnos nosotros mismos del Drama que viven muchas personas a causa de enfermedades extrañas, o habituales, que aunque parezcan graciosas a simple vista, crean el drama de una de las Vidas más duras que tenemos cerca, las cuales, debemos como Micheros y sobre todo como seres humanas, ser conscientes de su existencia, y de lo dificil que tienen las cosas sencillas, como la amistad, comer, beber, defecar... y todas las que os podeis imaginar, las personas que las padecen. Las personas con acondroplasia rara vez
alcanzan a tener 1,52 m (5 pies) de estatura, pero su inteligencia está
en el rango normal.

Hace un tiempo junto a la señora, ví un documental sobre la acondroplasia, enfermedad que afecta en diferentes medidas a más personas de las que pensamos... Aqui os dejo un trozo de este drama social, digno de ser visto como Documento Cavernario.





Por otro lado, desde aqui quiero hacer un llamamiento para la concienciación y seguimiento de otra extraña enfermedad... el dwarfism primordial, e intentar imaginadnos las dificultades que conlleva una vida, que aunque para muchos les de miedo pensarlo, es tan válida como la tuya y la mia.





Acromegalia

El estigma social


Si bien es un tema que puede causar dolor, es necesario que los
padres estimulen la autoestima de las niñas y niños nacidos con
acondroplasia y los preparen para defenderse, adquirir confianza y
luchar por sus derechos a autorrealizarse, ya que la sociedad “adulta”
tiende a ignorarlos y pasar sobre ellos.

Desde tiempos antiguos, la figura de las personas de talla baja ha
sido estigmatizada, incomprendida y ridiculizada por distintas culturas
y sociedades. Bufones, fenómenos, seres mágicos, subnormales, fueron
diferentes categorías en que quedaron capturados y que aún hoy generan
consecuencias negativas y nefastas. Parte de estos estigmas que la
sociedad moderna arrastra por ignorancia e inmadurez tiene que ver con
igualar estatura física con retraso o debilidad mental. Por otra parte,
siendo un colectivo tan numeroso en el mundo entero, casi no hay una
conciencia social formada al respecto de sus verdaderas necesidades,
como tampoco información seria sobre la real naturaleza del enanismo.

Un mundo hecho a la medida de personas altas marca una barrera
insondable que separa a las personas de talla baja del acceso a fuentes
dignas de trabajo, el transporte, los foros sociales, la legislación y
la consideración comunitaria. Se suma a ello la falta de respeto al
espacio personal, y el avasallamiento irreverente del que son víctimas
por parte de las personas de talla alta. En relación a muchos cuidados
que se mantienen socialmente hacia otras discapacidades, Carmen Alonso
de Fundación Alpe señaló en la presentación del libro “Mi (in) dignidad
en tus manos”1, que “una persona enana, además de la lógica atención
que despierta lo extraño, lo diferente, provoca sentimientos de
comicidad que no se interpretan automáticamente como algo malo y a los
que se deja aflorar con facilidad. Es decir, que mientras que otras
personas con discapacidad provocan compasión y empatía, el enanismo
provoca risa o, al menos, la conciencia de que podría provocar risa. Y
la risa, como todo el mundo sabe, es buena. Y cruel. Las personas con
acondroplasia aprenden a ver hasta los más sutiles signos de esta
conciencia de que son, y llevan consigo, al ‘enano’. Es como si una
persona con acondroplasia llevara siempre tomado de la mano a un ser
diminuto e hilarante. No es él mismo, no es su propio ser, pero jamás
se separará de él. Pero sigamos: esta diferencia provoca también en los
demás sentimientos encontrados, como la incomodidad, la falta de
naturalidad, la culpa, o incluso el temor, un temor inconsciente, a lo
diferente. Incluso las personas más sensibles o delicadas (me refiero a
una delicadeza sentimental, sea natural o aprendida) sienten esta
pequeña incomodidad. A veces, a las personas acondroplásicas, no se las
trata con grosería (lo cual ocurre, de todos modos, en más ocasiones de
las que muchos creen), sino con… distancia, recelo o falta de
consideración”.

Y frente a esta dura realidad es muy necesario que los
profesionales médicos acompañen a las familias y a las asociaciones del
colectivo de personas de talla baja, actualizándose respecto a este
trastorno y colaborando tanto en las investigaciones como en su
difusión. Para evitar casos como el sucedido recientemente en
Andalucía, donde una niña acondroplásica de 9 meses murió por culpa del
desinterés y escasa información médica.

Lamentablemente no es de extrañar que conozcamos distintos
artistas, políticos, profesionales, referentes sociales, líderes con
discapacidades como la ceguera o que se trasladen en sillas de ruedas,
pero nos sería imposible reconocer en ellos a personas de talla baja.
Esto demuestra el grado silencioso y altísimo de discriminación hacia
este colectivo del que sólo tenemos referencias claras en espectáculos
de humor, publicidades vergonzantes y películas de ciencia ficción o
fantasía.

Es momento, en este período de reivindicaciones sociales, donde
tenemos la obligación de formarnos y accionar seriamente sobre las
necesidades de las personas de talla baja y comprometernos a construir
una sociedad que pueda dejar de avergonzarse de actitudes tan
retrógradas y pueriles como la estigmatización por altura física o
discapacidad.

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